Krausz Gábor
Létrehozva: 2025.04.02.
Módosítva: 2025.04.02.
"Gyermekünk állapota rosszabbodni fog" - Geri szülei versenyt futnak az idővel
Versenyt futnak az idővel Kovács Geri szülei. A szegedi kisfiúról négy hónapos korában derült ki, hogy Duchenne-szindrómában szenved. Geri szülei mindent megtesznek azért, hogy gyermekük betegségének lefolyását késleltessék.
Négy hónapos volt Kovács Geri, mikor egy éjszaka rosszul érezte magát, amit húgyúti fertőzés okozott. Ekkor egy hétig kórházban feküdt a gyermek, mert a májértékei nem voltak megfelelőek. A neurológus által kért vizsgálat mutatta ki, hogy gond van Gerinél. A gyermeket ezután Budapestre a Ritka Betegségek Intézetébe küldték tovább, ahol megállapították, hogy Duchenne-szindrómában szenved.
Geri Duchenne-szindrómában szenved
Itt állapították meg, hogy Duchenne-szindrómában szenved, és én is hordozója vagyok a betegségnek. Testvére ezért már lombik programban született, hogy az orvosok előre ki tudják szűrni a betegségeket.
-mondja az édesanya, aki mindent megtesz azért, hogy gyermeke teljes életet élhessen.
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy veleszületett, örökletes betegség, amely az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. Az izomsejtek helyét működésképtelen zsírszövet és kötőszövet foglalja el, ami Geri súlyosbodó izomgyengeségét okozza. Ez fokozatosan érinti a végtagok és a törzshöz közeli izmokat is. Ha a Geri nem kapná meg időben a megfelelő kezelést, akkor 10 éves korára a járásképességét is elveszíteni, ezért tolókocsiba kényszerülne. Az orvosok szembesítették a családot, hogy kezelés nélkül Geri legfeljebb a húsz éves koráig élhet.
Szerencsére még nem tartunk itt, mert alapvetően Geri még jól van. Meg van vastagodva a vádlija, és a lépcsőzés és a szaladgálás nehezebben megy neki, de más tünetei még nem jelentkeztek a betegségének. Tudjuk azonban, hogy gyermekünk állapota az elkövetkezendő években rosszabbodni fog.
-mondja Kovács-Baltás Daniella, aki férjével együtt mindent megtesz azért, hogy gyermekük betegségének lefolyását késleltessék. Szerencsére a gyermek betegségére időben fény derült.
A génterápia jelentené Geri számára a gyógyulást
Izmainak eddig csupán 4 százalékát veszítette el a kisfiú, aki szinte a hét minden napján részt vesz különböző fejlesztéseken.
Konduktor, gyógytorna, terápiás úszás, terápiás lovaglás, és még felsorolni is nehéz a terápiákat, melyeken rendszeresen részt vesz a kisfiam. Emellett évente négyszer a Budai Gyermekkórházba is megyünk rehabilitációs hétre és félévente ambuláns vizsgálatra a Tűzoltó utcába. Versenyt futunk az idővel, mert ha leépülnek az izmai, azt nem lehet vissza építeni.
-folytatja az édesanya, aki elmondja, hogy a Geri 4,5 éves, most középsős az oviban, mert évvesztes, és ezért egy évvel tovább járt a bölcsődébe.
Geri számára a génterápia jelentené a megoldást azonban ezt a nagyon költséges gyógymódot csak az Egyesült Államokban, és Dubaiban tudják elvégezni. A terápia ára meghaladja az egymilliárd forintot. A gyermek szülei elhatározták, hogy megpróbálkoznak a lehetetlennel és előteremtik a pénzt a gyógykezelésre. Bíznak benne, hogy Geri időben meg tudja kapni a génterápiát, és így megállíthatják gyermekük állapotának romlását.
Geri állapotát itt tudod nyomonkövetni
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
