Másfél éves korában vettük észre, hogy Tami nem úgy jár, ahogy kellene. Csak kapaszkodva. Elvittük orvoshoz, a genetikai vizsgálat pedig igazolta a betegségét: SMA. Rohamosan romlott az állapota. Előbb elvesztette az állás képességét, aztán a mászásét is. Azóta kerekesszékben van.

A KórházSuli Alapítvány azért jött létre, hogy segítse azoknak a gyerekeknek az otthoni oktatását, akik valamilyen betegség miatt kénytelenek kimaradni az iskolából. A szervezet önkéntesei segítik őket abban, hogy velük biztonságos közegben, játékosan, és nem utolsó sorban közösségben tanulhassanak – és gyógyulhassanak egyúttal.

Tami 13 éves, már a hetedik osztályt tapossa. Gerincvelő eredetű izomsorvadása, más néven spinális izomatrófiája (SMA) van. Harmadik éve tanul a KórházSulival. Emellett minden szerdán és csütörtökön a Mexikói úti Mozgásfejlesztőben tölti a délelőttöt – itt találkozunk vele és az édesanyjával. Illetve: mire végez az óráival, Tamit egy meglepetés vendég is várja majd: végre személyesen is találkozhat azzal önkéntessel, akivel eddig csak online beszélgethetett a közös angolórák keretében.

Amíg a kislány bent okosodik, anyukája, Oraveczné Kovács Antónia mesél róla, róluk. A család négyesben él Kerepesen: Taminak van egy húga is, Lili, aki 2,5 évvel fiatalabb nála. Az anyuka a cikk elején idézett gondolatait folytatva először Tami gyerekkoráról mesél.

Eleinte rengeteg fejlesztésen jártak. Várták a gyógyszereket, próbáltak bekerülni tesztprogramokba. Párizsban is jártak – nem sikerült. Végül 2018-ban, itthon kapta meg az első, erre a betegségre kifejlesztett gyógyszert, a Spinrazát. Azóta négyhavonta kapja.

Vissza is erősödött kicsit. Illetve, ami a legfontosabb: nem romlik az állapota.

Tami négyéves korában kezdett el „mozgássérült óvodába” járni, aztán annyira tetszett neki ez a hely, hogy jelezte: általános iskolásként is itt szeretné folytatni. Az SMA-ról azonban tudni kell, hogy a betegek nagyon fáradékonyak – úgyhogy rövid úton kiderült: a mindennapos bejárás nem fog működni. Fizikailag nem bírta volna.

Már az első osztály második félévétől igényelték az egyéni tanrendet – át is tértek erre. Az alsós tananyagban még könnyebben tudtak a szülők segíteni, ötödiktől viszont már úgy érezte Antónia, hogy segítségre van szüksége. Így jött a képbe a KórházSuli – de erről majd bővebben később.

Ugyanis a közelmúlt is próbára tette a kislányt.