Karsai Dániel álmában mindig egészséges

Már az interjú szervezésekor világossá vált, hogy Karsai Dániel határán van a kommunikációs képességei elvesztésének. Ezért a nyilvános szerepléseit kezelő segítője azt kérte, hogy kizárólag eldöntendő, tehát igennel vagy nemmel megválaszolható kérdésekkel készüljünk. Az interjú előtti napokban azon gondolkodtam, egyáltalán van-e értelme így egy interjúnak. Végül a szerkesztőségben arra jutottunk, hogy a megfelelő kérdések segítségével remélhetőleg így is át tud majd adni valamennyit a gondolataiból. Ráadásul elképzelhető, hogy ez az utolsó alkalmak egyike, amikor meg tud szólalni a nyilvánosságban, mielőtt végleg elveszíti a beszédképességét, és a betegség a sorvadó testébe zárja egészséges elméjének gondolatait.

Az ALS-szindrómában szenvedő alkotmányjogász tavaly szeptemberben állt a nyilvánosság elé, hogy a teljes bénuláshoz, majd lassú halálhoz vezető betegség hatásainak bemutatásával elérje, hogy Magyarországon legalizálják az aktív eutanáziát. Így a gyógyíthatatlan emberek dönthetnének úgy, hogy a haláluk meggyorsítását kérik.

A beszélgetést megelőző napon aztán kiderült, hogy Karsai jobb állapotban van, mint gondolták, ezért hosszabban is tud majd felelni a kérdéseinkre.

Mikor megérkezünk a lakásába, épp olvas. Az ápolója elviszi a könyvet, és leszedi az ágy szélén lévő rácsot. Fél óránk van – mondja, mert Karsai ugyan tud beszélni, de komoly erőfeszítést jelent számára. A szavai nehezen érthetőek, nagyon kell figyelnem a szájára, választékosan fogalmaz, hosszú mondatokban. Sokszor elismétlem, amit mondott, hogy jól értettem-e; többször meg kell kérnem, hogy ismételjen meg egyes részeket.

Az elmúlt hetekben a 24.hu videóban, a 444 pedig egy képes riportban mutatta be, hogyan telnek a napjai. Az egykor életerős, kilencvenkilós ember csontsoványra fogyva fekszik, önellátásra teljesen képtelen, a gondolkodáson kívül semmit nem tud már önállóan csinálni. A nap huszonnégy órájában van a lakásán valaki, aki gondozza. Barátai és családtagjai egy Excel-táblázatban vezetik, hogy ki mikor tud két-három órát elvállalni az ellátásából, mellettük egy hivatásos ápoló, Ákos van vele a legtöbbet.

Én elsősorban arra voltam kíváncsi, hogy érzi magát, mi élteti, és hogyan értékeli munkája eddigi eredményeit, aminek célja az eutanázia legalizálása.

A döntés a parlament fideszes többségének a kezében van, amely eddig semmiféle nyitottságot nem mutatott Karsai ügye felé. Ennek a legsúlyosabb, tényleg embertelen megnyilvánulása volt, amikor a parlamentben elsétáltak mellette.

Karsai mégis úgy látja, sokkal többet ért el, mint korábban gondolta volna, és ha ő maga nem is éri meg a jogszabályok megváltoztatását, az ügy már soha nem lesz ugyanott, mint fél évvel ezelőtt.

„Nem foglalkoztam vele, hogy még az én életemben legalizálják-e az eutanáziát, az is hatalmas siker, hogy ez ekkora közügy lett.”

Szintén sikernek tartja, hogy a témában kulturált beszélgetés alakult ki. Magyarországon ugyanis tízezer ember van, akik valamilyen betegség miatt hozzá hasonló helyzetben vannak, az eutanázia legalizálása pedig megrövidíthetné a szenvedésüket. Karsai ráadásul a saját bevallása szerint is kiváltságos helyzetben van. A legtöbb ilyen helyzetű ember nem olyan szerencsés, hogy széles baráti köre és családja gondoskodjon róla, sokaknak alig van kire támaszkodni.

A közvélemény alakulását árgus szemekkel figyelő kormánypártok magatartása már csak azért is nehezen érthető, mert a magyarok többsége több közvélemény-kutatás szerint is támogatja a legalizálást.

A beszélgetés tovább tart, mint fél óra, egy ponton úgy érzékelem, hogy a szavai nehezebben kivehetővé kezdenek válni, de azt mondja, nem fáradt. Sőt, gyakorlatilag az ilyen lehetőségek, mint ez az interjú, tartják benne a lelket.

Ez a fajta küldetéstudat ébresztette rá, hogy még ebben az állapotban is van értelme az életének.

„A betegség egyetlen aspektusát sem szégyellem, és végig meg akarom mutatni, hogy másnak már ne kelljen.”

Az öccse korábban az ATV-nek azt mondta, hogy már rég túl vannak azokon a pontokon, amikre a bátyja előzőleg azt mondta: nem akarja elérni. Karsai Dániel szűk családi körben azt mondta, hogy az önellátási képességének teljes elvesztése után már nem látná értelmét az életnek.

Ma már túl van ezen, szinte teljes mozdulatlanságba szorult, megszűnt a magánszférája, és az orrfújáshoz is segítségre van szüksége, ami elmondása szerint megalázó élmény. Mindezek ellenére változtatott korábbi álláspontján, továbbra is értelmesnek és hasznosnak látja az életét, mert képes a külvilággal kommunikálni.

„Felmerült bennem, ha ide eljutok, akkor már nem fogom akarni az életet. De most, hogy itt vagyok, már úgy gondolom, hogy az aktív kommunikáció elvesztése lenne az, ami annyira beszűkítené az életemet, hogy az már nem lenne méltó” – mondja.

Abban nem biztos, hogy ténylegesen eljön ez az állapot, vagy előbb meghal. Ha igen, és más módon meg tudja oldani a kommunikációt, akkor újra felteszi majd magának a kérdést, hogy van-e így értelme tovább élni. Mostani állapotában, ha tehetné, sem választaná az eutanáziát. Nem csak az ügy tartja életben, a magánéletében is nagyon sok jó dolog van. Hozzáteszi, van még egy-két elintézetlen emberi jogi ügy hazánkban, találna új közfeladatot is.

„Engem nem a halálfélelem tart vissza, hanem az, hogy még mindig jó az élet. Ebben a pillanatban is az ügyemen dolgozom, alkotmányjogi kérdésekről beszélgetünk, nem közvetlenül, de a személyes kontextusáról.”

A róla szóló cikkeket általában elolvassa, különösen az ellenvéleményeket keresi, ezek mind segítik a szembenézésben. Sokszor kommenteket is olvasgat, ezekben az emberek mindig biztatják.

Ezeknél azonban hasznosabb a tükör, mutat a szemével a mögöttem álló szekrényen lévő óriási tükörre. „Az nem biztat, az mindig őszinte.” Erre szüksége is van, mert belül mindig jobbnak gondolja a helyzetét, mint ami a valóság. Ákos, az ápolója megerősíti, hogy az ilyen súlyos beteg emberek rendre jobbnak hiszik az állapotukat a ténylegesnél.

Szokott álmodni? Szokott, de általában nem emlékszik rá. Amire emlékszik, azokban mindig egészséges, az utcán jár-kel.

Milyen ilyenkor felébredni? – kérdezem.

„Hát… Ez van” – mondja.

Sírni nem szokott, inkább nevetni, bár ilyenkor maga is nehezen tudja eldönteni, hogy épp sír vagy nevet. A nevetés ugyanis rettenetes görcsös fájdalmakkal jár. Továbbra is sok örömét leli viszont a fociban, hétfőn például a Vasas idegenben 3-0-ra elverte a Honvédot. „Ez nálunk, Vasas-drukkereknél olyan szintű rangadó, mint a Fradi–Újpest” – magyarázza, miután közlöm, hogy teljesen hülye vagyok a focihoz.

Irigykedni szokott az egészséges emberekre? – kérdezem.

„Igen, Ákost például meg tudnám fojtani, amikor valamilyen marha nagy húsos ételt eszik”

– mondja láthatóan némi iróniával. Április óta ugyanis gyomorszondával táplálják, ez a hasfalába épített cső, amin keresztül bejuttatják a tápanyagot a szervezetébe.

Búcsúzáskor viszontlátással köszön el tőlem, majd hozzáteszi, hogy teljesen komolyan gondolja.

Sok erőt kívánok neki, és a fotós kollégámmal kilépünk az ajtón.

Megrázott? – kérdezik tőlem többen is, mikor visszaérek a szerkesztőségbe. Nem, felelem, majd délutánra arra a felismerésre jutok, hogy inkább felemelő érzés volt, egy ilyen sorsú embert ennyire eltökéltnek és erősnek látni.

Két nappal később reggel futás közben végig azon gondolkodom, hogy mit fogok erről írni, aztán egyszer csak elsírom magam, és percekig nem tudom abbahagyni.