A Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület első alkalommal szervez olyan családi napot, ahová bárki ellátogathat; legyen az a betegségben érintett vagy teljesen egészséges gyermek, illetve felnőtt. A szervezők ugyanis szeretnék minél több emberrel megismertetni ezt a roppant bonyolult, gyógyíthatatlan betegségegyüttest, május 12-én, vasárnap Szigetmonostoron.
Május a Prader-Willi-szindróma hónapja, így ebből az alkalomból május 12-én, a szigetmonostori focipályán családi napot rendez a magyar egyesület, ahol számos programmal várják a látogatókat a 10:00 és 16:00 óra között. Lesz ismertető a Prader-Willi-szindrómáról, kézműves foglalkozások, állatsimogató, omnibusz, táncbemutató, mandala készítés, foci, jóga, csillámtetoválás, hajfonat készítés, arcfestés, lufihajtogatás, tűzoltók, rendőrök, azért, hogy érzékenyítsék az embereket, társadalmi párbeszédet indítsanak és adomány gyűjtsenek az első nyitott Parder-Willi napon.
“Nagyon boldogok vagyunk, mert rengeteg önkéntes csatlakozott hozzánk, akik szívességből, szeretetből jönnek segíteni. A rendezvényen gulyáslevest fogunk főzni, illetve süteményeket hozunk, amelyekből vásárolni is lehet, valamint ajándéktárgyakat lehet venni, így tudják támogatni az egyesületet a látogatók. Készülünk egy olyan kapuval, amelyen a gyerekeink kézlenyomatai vannak és egy Prader-Willi-szindróma logo. Ott le lehet majd fényképezkedni, hogy a gyerekek eltehessék emlékbe, és felidézhessék, hogy ez egy olyan nap volt, ami róluk szólt” – avat be a részletekbe Tiszperger Noémi, a Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület egyik alapítója, aki elárulta: hatalmas dolog számukra az ilyen esemény, mert ezzel a betegséggel mindent meg kell tervezni előre, így ritkán tudnak kimozdulni otthonról. Ám az ilyen eseményeken a szórakozás mellett fontos találkozások, beszélgetések történnek a sorstársakkal.
Az egyesület azért tette bárki számára látogathatóvá a szigetmonostori rendezvényt, hogy minél nagyobb körben megismertethessék a Prader-Willi-Szindrómát (PWS). Roppant fontos ez számukra, mert a betegség az egész család működésére rányomja bélyegét, rengeteg segítséget, odafigyelést igényel a környezettől.
Mi az a Prader-Willi-Szindróma?
A Prader-Willi-Szindróma (PWS) egy genetikai rendellenesség, általános tünete – az agy hibás működéséből adódó – csillapíthatatlan evéskényszer. Az érintettnek folyamatosan azt az üzenetet küldi az agy, hogy ennie kell. Ebből adódóan a családnak át kell alakítania az életét, el kell zárni az élelmiszert a PWS-esek elől, mert bármire képesek lennének azért, hogy ételt kapjanak, majd pedig addig esznek, amíg szétreped a gyomorfaluk. Emellé megannyi társbetegség kapcsolódik. Leggyakoribb az értelmi akadályozottság, autizmus, szív-és érrendszeri-, alvás-, viselkedés- és gerincproblémák. A Prader-Willi-szindrómások teljesen önálló életre sosem lesznek képesek, ám korai diagnózissal, megfelelő fejlesztésekkel és sok odafigyeléssel kordában tartható az állapotuk. Vannak, akik felnőtt korukban dolgozni is tudnak.
Azért, hogy az érintettek megfelelő támogatást, információkat kapjanak, kilenc család összefogott, és létrejött a Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület.
“Több PWS-es család döntött úgy, hogy hasznos volna egyesületbe tömörülni, mert szervezett keretek között talán több szakmai segítséget kapunk. Mivel a Prader-Willi-Szindróma ritka betegség, így hazánkban nagyon kevés róla az információ, kevés orvos foglalkozik vele, mindebből adódóan a diagnózis felállítása is sokszor évekbe telik, majd az állapot kezelése sem mindig kerül szakértő kezekbe. Éppen ezért az egyesület megalapítása után felvettük a kapcsolatot nemzetközi szervezetekkel, konferenciákra járunk, sőt szervezünk is, sok idegen nyelvű szakmai anyagot fordíttatunk, hogy minél több információval rendelkezzünk. Emellett pedig a közösséget is építjük: nyári tábort, főzőkurzust, családi napot szervezünk. Roppant fontos ez is, mert a PWS-esek és családjaik ritkán járnak közösségbe, sorstársakkal pedig szinte csak az egyesületi kereteken belül találkoznak. Nagy a felelősségünk, mert pontosan tudjuk a Prader-Willi-szindrómások felnőtt korukban nem képesek önálló életre, ezért minden szülőt mardos az aggodalom, hogy mi lesz a gyerekével akkor, amikor a szülők öregek lesznek vagy meghalnak. Ebből adódóan az az egyesület nagy célja, hogy egy bentlakásos otthont tudjon létrehozni, ahol megfelelő ellátást kapnak a PWS-esek és az állapotukhoz mérten minőségi életet élhetnek majd” – mondja Baloghné Liplin Tünde, a Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület elnöke.
Ehhez azonban rengeteg pénzre van szükség. Az egyesület minden lehetőséget megragad annak érdekében, hogy gyűjteni tudjanak. Aki még nem rendelkezett adója 1%-áról, május 20-áig még megteheti, és kedvezményezettként megjelölheti a Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesületet. Emellett gyakran tartanak jótékonysági főzest, sütivásárt, liciteket, legközelebb a családi napon, május 12-én, a szigetmonostori focipályán.
Új hozzászólás