„Legnagyobb álmom, hogy csak egy átlagos fiatal lehessek” – ritka betegsége miatt nem mehet napra a 15 éves Tamás

Egy ritka, egymillió emberből csak egyet érintő betegsége miatt csak egy speciális „űrhajóssisakban” mehet napra a Felvidéken élő Tamás, akiről csecsemőkorában derült ki, hogy fényérzékenységben szenved. A 15 éves fiú édesanyja, Edina a Blikknek elmondta:

Először azt mondták, talán fél éve lehet hátra, de tinédzser koránál tovább biztosan nem fog élni.

Az anyuka a lapnak elmondta, hogy „benne van a pakliban, hogy elveszíti a látását”, hozzátéve, hogy „folyamatosan daganatok alakulnak ki a bőrén”, és emiatt „évente többször is kés alá kell feküdnie, s volt, hogy egy operáció során hat tumort is eltávolítottak róla”.

Tamás az úgynevezett xeroderma pigmentosum betegségben szenved, ami a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti – írta a Blikk. A fiú 2019 óta egy több mint hatszázezer forintba kerülő sisakban tud csak a napra menni. Az eszközt a NASA szakemberei fejlesztették ki.

A fiú a Blikknek elmondta, hogy tavaly volt egy nehéz időszaka, „nem tudtam feldolgozni a betegségem, ezért vonat elé akartam ugrani, de anyukám segítségével sikerült túllendülnöm rajta.” Tamás, aki a lap cikke szerint speciális kemoterápiás, kísérleti szakaszban levő gyógyszert kap, hozzátette:

Szeretnék egyszer következmény nélkül leégni a napon, a legnagyobb álmom pedig, hogy csak egy átlagos fiatal lehessek a sok közül

Tamás történetével a Fókusz április közepén foglalkozott. A videóból kiderül, hogy milyen kezeléseket kap, hogy néz ki a napi rutinja, hogyan alkalmazkodott Tomi állapotához a családja, mennyibe kerül a speciális védősisak és a gyógyszerei, és miért regisztrált a TikTok-ra.

Nyitókép: Illusztráció. Fotó: Unsplash