Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Magyar Péter után Bayer Zsolt is utcára hív
Magyar Péter után Bayer Zsolt is utcára hív
Eljött az idő, hogy erőt mutassanak „a normális emberek” – mondta.
Gazdaság
Adóbevallás: pár nap múlva lejár a határidő
Egyre többen rendelkeznek adójuk 1+1 százalékáról.
Gyorsabb mobilinternet öt nagyvárosban – Debrecenben is
A Vodafone folyamatosan fejleszti hálózatát.
Három réteget hozna helyzetbe a Civil Fórum Debrecen
Másként képzelik el a lakásprogramot.
Orbán Viktor Debrecent hozta fel példaként
Amikor pénzről van szó és gazdaságról van szó, akkor a valóság inkább az együttműködés felé mutat - jegyezte meg a kormányfő.
Ki tartja majd rendben a debreceni uszodákat?
Keresik a megfelelő vállalkozót.
Támogatott tartalom
Parkolási rend a pünkösdi hétvégén Debrecenben
Parkolási rend a pünkösdi hétvégén Debrecenben
A DV Parking Kft. tájékoztatója.
Síncserére készül a DKV
Síncserére készül a DKV
Nyílt beszerzési eljárás.
Ön tudja, mi rejtőzik a kép 1%-án?
Ön tudja, mi rejtőzik a kép 1%-án?
A Kuckó Önkéntes Program különleges kezdeményezéssel hívja fel a figyelmet az 1%-os rendelkezés fontosságára.
Élőzenés est Debrecen legújabb szórakozóhelyén
Élőzenés est Debrecen legújabb szórakozóhelyén
Minden korosztály otthon érezheti magát