A fájdalom a beteg minden percére kihat, de ha csillapítjuk, akkor javul a közérzete, az alvása, az étvágya, a társas kapcsolatai. Akkor már talán kéri, amit korábban nem szeretett volna: hogy jöjjön be az unoka látogatóba. Nagyon megható pillanatokat élünk meg. Fiatal betegünket, Csillát, az osztálytársai is felköszöntötték születésnapja alkalmából: tágas kertünket lampionokkal díszítették, Csilla pedig – mozgatható ágyunk segítségével – velük együtt ült és énekelt a tölgyfa alatt. Géza bácsi decemberben került hozzánk. Gondoskodásunknak köszönhetően olyan sokat változott az étvágya, a mobilitása és a kedélyállapota, hogy visszatérhetett a családjához, együtt ünnepelték a karácsonyt. Éva nemrégiben érkezett, nagy fájdalmak közepette, szinte haldokló állapotban vettük fel, de enyhítettük a súlyos tüneteit, még most is velünk van, értékes időt tölt szeretteivel napfényes teraszunkon. Nálunk mást jelent az öröm, a siker. Az aktív ellátásban a beteg gyógyulása a cél. Mi annak is örülünk, ha egy betegünk még haza tud menni - avatott be a Magyar Hospice Alapítvány ápolási igazgatója, Demeter Katalin az alapítvány küldetésének és hivatása fontosságába.
A hospice szemléletű ellátás 1991-ben jelent meg Magyarországon azzal, hogy Polcz Alaine és Muszbek Katalin életre hívták a Magyar Hospice Alapítványt. A hospice-palliatív gondozás egy komplex ellátási forma, mely a betegre koncentrálva enyhíti a kínzó testi-lelki tüneteket. – Hazánkban a hospice jellemzően a már nem gyógyítható daganatos betegek életvégi ellátását jelenti, az utolsó 3-12 hónapot öleli fel. Ebben az időszakban páciensünk igényeinek figyelembe vételével, méltóságának és nyugalmának megőrzése mellett törekszünk a lehető legmagasabb életminőséget biztosítani számára. A családokat abban segítjük, hogy megbirkózzanak hozzátartozójuk betegségével, majd elvesztésével, ezért a gyász időszakában is igyekszünk támaszt nyújtani nekik. A hospice házban nem arról szólnak a mindennapok, hogy a betegek fekszenek és várják a halált. A magas szintű egészségügyi ellátás mellett nagyon sok szeretettel és gondoskodással vesszük körül őket, ami sok elemében teljesen eltér az aktív ellátási rendszertől - magyarázza az ápolási igazgató.
És hogy miben mutatkozik meg ez az eltérés? Náluk az ellátási formák komplexen épülnek egymásra. Otthonápolási rendszerük, fekvőbeteg ellátásuk, fájdalomambulanciájuk, pszichoonkológiai szolgáltatásuk, gyászcsoportuk, térítésmentes eszközkölcsönzésük van, és széles körű oktatási tevékenységet folytatnak. Emellett részt vesznek orvos- és ápolóképzésben, önkéntes tanfolyamot tartanak, otthonápolási kisfilmjeikben a laikusok számára is érthetően mutatják be, hogyan lehet ápolni a súlyos állapotú, vagy magatehetetlen betegeket. Hiszen honnan is lenne manapság erre vonatkozó tudása a családoknak? Régóta nem élnek együtt a generációk, az urbanizációval a családok nem csak földrajzilag és fizikálisan, hanem sokszor lelkileg is eltávolodtak egymástól.
Otthonápolásuk mellett tíz ágyat tartanak fenn a Budapest Hospice Házan, de mint a fogaskerekek, úgy kapcsolódnak össze az alapítvány munkájában a tevékenységük fő pillérei, az otthonápolás és a fekvőbeteg-ellátás. Az otthoni gondozásba úgy kerülhet be egy beteg, hogy azt kérvényezheti ő maga, a családja, vagy a háziorvosa. Ebben az esetben az érintettet a saját otthonában, megszokott környezetében látják el. Pácienseiket komplex team látogatja, az orvos és ápoló mellett, gyógytornász, pszichológus, szociális munkás vagy önkéntes segítő is részt vesz az ellátásában. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő 150 látogatást tesz lehetővé, de Demeter Katalin becslése szerint a felhasználható keret alig 20 százalékát veszik igénybe az érintettek. – Sokszor hallom ezt a mondatot: „köszönjük, még bírjuk, majd jelentkezünk”, így csak kis kapacitást kihasználva, későn és kapkodva kérik a segítségünket a családok. Holott az otthoni, megszokott környezetben is olyan beavatkozásokra van lehetőségünk, amely szakrendelésen történő megjelenést vagy akár kórházi ellátást is ki tud váltani, például katétercserét vagy infúziós folyadékpótlást. Az sem elhanyagolható, hogy a beteget nem kell mentővel szállítani, orvoshoz vinni, ami – ahogy súlyosbodik az állapota – egyre nagyobb megterhelést jelent egy élete végén járó embernek. A rendszer előnye emellett, hogy átjárható: az otthoni- és intézményi ellátás egymást kiegészítve támogatja a beteget és családját.
Sajátos személetről beszélünk, arról, hogy megadják a betegnek az élet utolsó időszakában azt, ami neki a legjobb. Ezt a törekvésüket önkéntesek is támogatják, napi beosztásban, kettesével segítik a szakszemélyzet munkáját. Van olyan betegük, aki szinte alig beszél, de ha a kutyás terapeutával megérkeznek a spánielek, mosolyogva fordul feléjük, saját kutyás emlékeit osztja meg velük. Gyógytornászuk a házban és az otthonukban is látogatja betegeket, tornáztatja az elgyötört végtagokat. Zeneterapeuta hétfőnként járja a betegszobákat, de masszőr és manikűrös is tevékenykedik náluk. Pszichológusaik nem csak a betegek lelki tüneteit enyhítik, a hozzátartozók is fordulhatnak hozzájuk.
– Nagyon fontos kiemelni, hogy a hospice ellátás semmilyen formájáért nem kell fizetni. Hosszú várólistákról vesszük fel a betegeket, ezért érdemes időben benyújtani a kérelmet, amikor még be sem szeretne jönni a beteg. Maga a lehetőség is biztonságérzetet jelenthet.
Szeretném hangsúlyozni, hogy a hospice nem egyenlő a halállal.
A hospice az élettel egyenlő, egy életszakasszal, és ami még abba belefér, az férjen bele. Mi ebben segítjük a betegeket és hozzátartozóikat.
Katalin szívmelengetően idézte fel azokat az eseteket, amikor felvesznek egy beteget, aki „beleszagol” a levegőbe, szétnéz, és azt mondja, úgy érzi, hazajött, megnyugodott. És az alapítványnál hisznek abban, hogy az érintett ilyenkor valóban egy családba érkezik. Igyekeznek számukra minden téren megszépíteni a mindennapokat.
Alapítványunk sokrétű tevékenységének egyik legfontosabb szelete az ápolás, de komoly figyelmet fordítunk szemléletformáló munkánkra is. Igyekszünk a hozzátartozókat is edukálni, mert hozzászoktak már azokhoz a sztereotípiákhoz, hogy „ezt neki már nem szabad, mert beteg”. A hospice-ban mi ezt másként gondoljuk. Nálunk megihat egy pohár sört, vagy dohányozhat és igenis megehet egy franciakrémest akkor is, ha cukorbeteg. Miért vonjuk meg élet utolsó napjaiban tőle azt, ami örömet okoz, talán az utolsót az életében?