Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"9cf968c1-fa20-450a-8811-49886ac2f8b1","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"17 forinttal lett olcsóbb a napokban az üzemanyag Magyarországon. A benzin ára ezzel már a régiós átlag alatt van.","shortLead":"17 forinttal lett olcsóbb a napokban az üzemanyag Magyarországon. A benzin ára ezzel már a régiós átlag alatt van.","id":"20240503_uzemanyagar-benzinar-gazolajar-csokkenes-olcsobb-magyar-asvanyolaj-szovetseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9cf968c1-fa20-450a-8811-49886ac2f8b1.jpg","index":0,"item":"fa6bf6b8-e540-4501-bfd5-ce24db054725","keywords":null,"link":"/gazdasag/20240503_uzemanyagar-benzinar-gazolajar-csokkenes-olcsobb-magyar-asvanyolaj-szovetseg","timestamp":"2024. május. 03. 10:07","title":"Kiszámolták az ásványolajosok, mennyit esett az üzemanyagok ára","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f4e144f3-813e-456c-b280-96a8964fba43","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A választási bizottság bírságot nem szabott ki.","shortLead":"A választási bizottság bírságot nem szabott ki.","id":"20240504_nvb-kozmedia-hirado-kampany-fidesz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f4e144f3-813e-456c-b280-96a8964fba43.jpg","index":0,"item":"8691fb5c-01f5-4b73-91c7-dbac192eabb1","keywords":null,"link":"/itthon/20240504_nvb-kozmedia-hirado-kampany-fidesz","timestamp":"2024. május. 04. 14:37","title":"NVB: Törvényt sértett a közmédia, amikor közzétette a Fidesz reklámját a Híradóban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0abdb5f7-f7bd-438a-91bf-4c4312630564","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"Hogy melyik vércsoporthoz tartozik valaki, az születésétől kezdve adott és állandó. Magának a vérnek a típusa viszont, úgy néz ki, mégsem annyira állandó, skandináv kutatóknak ugyanis sikerült A és B típusú vért univerzális donorvérré alakítaniuk.","shortLead":"Hogy melyik vércsoporthoz tartozik valaki, az születésétől kezdve adott és állandó. Magának a vérnek a típusa viszont...","id":"20240504_vercsoport-megvaltoztatasa-a-b-univerzalis-donorver-veradas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0abdb5f7-f7bd-438a-91bf-4c4312630564.jpg","index":0,"item":"bcb77370-32a9-4ab7-b6e6-73768638a200","keywords":null,"link":"/tudomany/20240504_vercsoport-megvaltoztatasa-a-b-univerzalis-donorver-veradas","timestamp":"2024. május. 04. 08:03","title":"Sikerült megváltoztatni a vércsoportot, innentől sok minden megváltozhat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b93ab84f-ecd4-413d-9cdc-d21d6236d533","c_author":"hvg.hu","category":"360","description":"Öt pontból mindössze egy igaz, azt is jelentősen túldramatizálja, felnagyítja a Fidesz kommunikációs gépezete, Orbán Viktorral az élen. ","shortLead":"Öt pontból mindössze egy igaz, azt is jelentősen túldramatizálja, felnagyítja a Fidesz kommunikációs gépezete, Orbán...","id":"20240504_euronews-orban-hazugsagok-szemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b93ab84f-ecd4-413d-9cdc-d21d6236d533.jpg","index":0,"item":"ed9bd942-74a5-45e5-9e73-2b7b77fb1995","keywords":null,"link":"/360/20240504_euronews-orban-hazugsagok-szemle","timestamp":"2024. május. 04. 09:00","title":"Orbán Viktor hazugságait és nagyotmondásait elemzi a Euronews","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6662dc0f-65d0-434f-862c-9d8690e75e62","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A bűncselekmények haszonélvezői jó nevű cégek magas státuszú vezetői voltak.","shortLead":"A bűncselekmények haszonélvezői jó nevű cégek magas státuszú vezetői voltak.","id":"20240503_szamlagyar-koltsegvetesi-csalas-kriptovaluta-kabitoszert-ingatlan-nav","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6662dc0f-65d0-434f-862c-9d8690e75e62.jpg","index":0,"item":"f633f8de-c24a-49c2-84eb-c6bf2a740952","keywords":null,"link":"/gazdasag/20240503_szamlagyar-koltsegvetesi-csalas-kriptovaluta-kabitoszert-ingatlan-nav","timestamp":"2024. május. 03. 12:31","title":"Félmilliárdos számlagyárra csapott le a NAV, kriptovalutát és kábítószert is találtak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ca59b899-7285-493d-b966-1928fba60985","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A felmérés szerint jelenleg a teljes népesség 14, a pártválasztók 18 százaléka szavazna a Tisza Pártra.","shortLead":"A felmérés szerint jelenleg a teljes népesség 14, a pártválasztók 18 százaléka szavazna a Tisza Pártra.","id":"20240503_republikon-nem-magyar-peter-partja-a-legerosebb-az-ellenzeki-oldalon-de-junius-9-ig-meg-elozhet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ca59b899-7285-493d-b966-1928fba60985.jpg","index":0,"item":"8264db7a-247d-4499-9d93-f42d239f543c","keywords":null,"link":"/itthon/20240503_republikon-nem-magyar-peter-partja-a-legerosebb-az-ellenzeki-oldalon-de-junius-9-ig-meg-elozhet","timestamp":"2024. május. 03. 06:59","title":"Republikon: Nem Magyar Péter pártja a legerősebb az ellenzéki oldalon, de június 9-ig még előzhet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"aaffb790-b94b-4aa6-a5df-43a4bc728eeb","c_author":"HVG Könyvek","category":"hvgkonyvek","description":"Mark Twain klasszikus fejlődésregényének, a Huckleberry Finn kalandjainak a megítélése mindmáig vitatott, az évek során több oka is volt a cenzúrának. Részlet a Betiltott könyvek című kiadványból.","shortLead":"Mark Twain klasszikus fejlődésregényének, a Huckleberry Finn kalandjainak a megítélése mindmáig vitatott, az évek során...","id":"20240504_miert-cenzuraztak-a-huckleberry-finn-kalandjait","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/aaffb790-b94b-4aa6-a5df-43a4bc728eeb.jpg","index":0,"item":"9b133c5e-009d-497f-97b8-d742d490a963","keywords":null,"link":"/hvgkonyvek/20240504_miert-cenzuraztak-a-huckleberry-finn-kalandjait","timestamp":"2024. május. 04. 19:18","title":"Miért cenzúrázták a Huckleberry Finn kalandjait?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e90dcbc3-8687-43d0-ab1a-c3e11a83d3b5","c_author":"MTI","category":"tudomany","description":"Az év egyik legszebb meteorraja, az Éta Aquaridák csillaghullása lesz látható vasárnap hajnalban. Az idei évre a raj egy kisebb kitörését jósolják, amelyhez hasonló valószínűleg nem lesz 2046-ig – közölte a Svábhegyi Csillagvizsgáló.","shortLead":"Az év egyik legszebb meteorraja, az Éta Aquaridák csillaghullása lesz látható vasárnap hajnalban. Az idei évre a raj...","id":"20240503_csillaghullas-meteorraj-hullocsillag-megfigyeles-maximum","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e90dcbc3-8687-43d0-ab1a-c3e11a83d3b5.jpg","index":0,"item":"50dcd458-618b-4eff-8a7e-6535c3ae6a84","keywords":null,"link":"/tudomany/20240503_csillaghullas-meteorraj-hullocsillag-megfigyeles-maximum","timestamp":"2024. május. 03. 20:03","title":"Nézzen fel az égre vasárnap hajnalban: 2046-ig nem lesz ilyen csillaghullás","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az ALS jelenleg gyógyíthatatlan, Karsai Dániel alkotmányjogász is ebben szenved.
A Qubittavaly ősszel adott be közérdekű adatigénylést a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központnak (NNGYK), hogy megtudják, miként változott az ALS-szel, vagyis az amiotrófiás laterálszklerózissal diagnosztizált betegek száma az utóbbi években. Ebben a betegségben szenved mások mellett Karsai Dániel alkotmányjogász, aki az eutanázia jogáért küzd.
Az NNGYK akkori válaszából kiderült, hogy az Egészségmonitorozási Osztályon belül működő Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Országos Nyilvántartása és Ritka Betegségek Központja 2020. január 1-jétől kötelezően regisztrálja a ritka betegséggel érintett embereket a diagnosztizáló orvos bejelentése nyomán.
Az ALS-es eseteket a betegségek nemzetközi osztályozására kifejlesztett rendszer szerint egy olyan kódon tartják nyilván, amely az ALS mellett több más motorosneuron-betegséget lefed.
Az NNGYK nyilvántartása szerint 2020 előtt a mozgatóneuron-megbetegedésként felismert és regisztrált esetek száma 22 fő volt, 2020-ban 3, 2021-ben 2, 2022-ben viszont már 57 volt a regisztrált esetszám. 2023-ban szeptember 30-ig bezárólag 16 esetet regisztráltak, vagyis
2020. január 1. és 2023. szeptember 30. között összességében 78 beteget jelentettek be.
A Qubit ezután az esetszámok növekedéséről érdeklődött januárban, de erre nem kaptak választ.
Karsai Dániel öccse, Karsai Péter március végén egy podcastban arról beszélt, hogy viszonylag kevés ALS-es beteg van, bár még így is rengeteg, és hogy ugrásszerűen megnőtt a betegségben szenvedők száma, főleg a Covid előtti állapotokhoz képest. A Telexnek ekkor Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke azt nyilatkozta, hogy a Covid óta sem hozzájuk, sem a ritka izombetegségekkel foglalkozó tagszervezeteikhez nem érkezik több beteg, és szerintük az orvosok sem tapasztalnak lényegi változást.
A Qubit ezután tavasszal ismét az NNGYK-tól érdeklődött a regisztrált esetszámok 2022-es és 2023-as megugrásáról. A válasz szerint a ritka betegségek esetében a diagnózis több hónapig vagy akár évekig is eltarthat, ami miatt azok bejelentése is eltolódik, így az adott év esetszámai valójában a bejelentések és nem a betegség kialakulásának idejére utalnak.
Az esetszámok növekedésére az NNGYK szerint több tényező is komoly hatással lehet, köztük
a jelentős ütemben fejlődő diagnosztikus lehetőségek, a ritka betegségek egyre szélesebb körű klinikai ismeretének növekedése, az utóbbi években tapasztalható kiemelkedő figyelem az EU és a világ részéről, az adatok bejelentési fegyelmének alakulása és annak ellenőrzései.
A klinikai ismeretek növekedésében szerepet játszanak szerintük az orvosképzésben bekövetkezett változások, illetve hogy a ritka kórképekkel foglalkozó orvosok már tudják, hogy a betegséget kötelezően be kell jelenteni, és az adatokat meg kell küldeni. Utóbbi éppen egybeesik a Covid-járvány kezdetének időszakával, ezért a bejelentői kör nagyobb része csak most tudta elkezdeni az általuk felismert és kezelt esetek lejelentését. A Covid-járvány után a korábbi diagnózisokat és adatokat jelenleg fokozatosan rögzítik, és pontosítják a nyilvántartásban, szerintük lehetett egy olyan hatása, hogy a 2022-es évben ezek az adatok pontosabbak voltak.
Az NNGYK szerint ugyanakkor az esetszám-növekedést egyelőre nem lehet kész tényként kezelni, és az adatok összetettsége miatt azokat csak a megfelelő szakmai tudás birtokában lehet elemezni.