Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"f6be73a4-6d73-485f-8ef7-4bd6fe8db9d9","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Az orosz külügyminiszter szerint „joguk van erre”.","shortLead":"Az orosz külügyminiszter szerint „joguk van erre”.","id":"20240513_szergej-lavrov-oroszorszag-kesz-a-harcteren-megkuzdeni-a-nyugattal","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f6be73a4-6d73-485f-8ef7-4bd6fe8db9d9.jpg","index":0,"item":"a62e6aa3-d13b-4b1d-bb56-b52ef1c3401f","keywords":null,"link":"/vilag/20240513_szergej-lavrov-oroszorszag-kesz-a-harcteren-megkuzdeni-a-nyugattal","timestamp":"2024. május. 13. 14:49","title":"Szergej Lavrov: Oroszország kész a harctéren megküzdeni a Nyugattal","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"206ed611-26d9-4b8e-9059-2cdf0928da0d","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"Így múlik el a világ dicsősége Csetényi Csaba cégeinél.","shortLead":"Így múlik el a világ dicsősége Csetényi Csaba cégeinél.","id":"20240513_csetenyi-csaba-kormanyzati-kommunikacio-2023","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/206ed611-26d9-4b8e-9059-2cdf0928da0d.jpg","index":0,"item":"77e2f675-d6cc-4a4b-a1f0-546ad02472fb","keywords":null,"link":"/kkv/20240513_csetenyi-csaba-kormanyzati-kommunikacio-2023","timestamp":"2024. május. 13. 12:17","title":"Egykor közel egymilliárdos nyeresége volt, ám kegyvesztett lett a kormánynál, így már csak a mínuszokat számolgatják","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"560c336b-4f12-4f24-8b4d-6ca0a4366c05","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"Az Europol egyik zárt csoportjába hatoltak be, olyanba, amit több ország bűnüldöző szerve is használ. A csoportban minősített adatokat is tárolnak. ","shortLead":"Az Europol egyik zárt csoportjába hatoltak be, olyanba, amit több ország bűnüldöző szerve is használ. A csoportban...","id":"20240513_europol-rendorseg-hackertamadas-intelbroker-bizalmas-adatok-ellopasa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/560c336b-4f12-4f24-8b4d-6ca0a4366c05.jpg","index":0,"item":"3ee96283-f3d4-40c9-bbbc-c077b27ba3df","keywords":null,"link":"/tudomany/20240513_europol-rendorseg-hackertamadas-intelbroker-bizalmas-adatok-ellopasa","timestamp":"2024. május. 13. 11:03","title":"Hackertámadás érte az Europolt, most mérik fel a károkat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"633c7b16-6373-441e-93d9-b9ea0fcbafbc","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"Egyértelmű nemi különbséget találtak svéd kutatók a csibék és a játékosság kapcsolatában. A hímek többet és szívesebben játszanak, igaz, később nagy hasznát veszik ennek.","shortLead":"Egyértelmű nemi különbséget találtak svéd kutatók a csibék és a játékosság kapcsolatában. A hímek többet és szívesebben...","id":"20240514_jatekossag-vizsgalata-csibeknel","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/633c7b16-6373-441e-93d9-b9ea0fcbafbc.jpg","index":0,"item":"c26f1dea-55ed-4e8a-9e9d-9d9b4e501be1","keywords":null,"link":"/tudomany/20240514_jatekossag-vizsgalata-csibeknel","timestamp":"2024. május. 14. 14:03","title":"Hogy mi újság a kiscsibéknél? Kiderült, hogy játékosabbak a hímek, mint a nőstények","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"23da21c1-9326-4718-bb16-a22a75dd70aa","c_author":"Nemes Nikolett","category":"360","description":"Milyen lehetőségei vannak egy izomsorvadással élő gyereknek a magyar iskolarendszerben, és miként lehetne segíteni a tartósan beteg vagy épp gyógyulóban lévő diákokat a visszailleszkedésben? Erről beszélgettünk a gimnazista Julkával és édesanyjával, valamint a KórházSuli alapítványt vezető Tóthné Almássy Monikával. A KórházSuli munkáját nemrég a közép- és kelet-európai régióban létező egyik legrangosabb társadalmi innovációs elismeréssel, a SozialMarie-díjjal jutalmazták.","shortLead":"Milyen lehetőségei vannak egy izomsorvadással élő gyereknek a magyar iskolarendszerben, és miként lehetne segíteni...","id":"20240513_korhazsuli-tanulas-gyogyulas-betegseg-onkentesek-sozial-marie-dij-alapitvany-eselyegyenloseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/23da21c1-9326-4718-bb16-a22a75dd70aa.jpg","index":0,"item":"83dd011d-c0c9-4488-84fb-142f2a72d3f1","keywords":null,"link":"/360/20240513_korhazsuli-tanulas-gyogyulas-betegseg-onkentesek-sozial-marie-dij-alapitvany-eselyegyenloseg","timestamp":"2024. május. 13. 06:30","title":"„Nem lesz jobb, ezzel együtt kell élni” – Van-e visszaút az iskolába a tartósan beteg gyerekeknek?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bedd627c-f2db-441b-984c-a17feadce8b7","c_author":"Gergely Márton","category":"360","description":"Ursula von der Leyen, Giorgia Meloni és Marine Le Pen vetélkedésében az előny egyelőre az olasz kormányfőnél van. A helyzet jelzi: jobbra tolódik az unió.","shortLead":"Ursula von der Leyen, Giorgia Meloni és Marine Le Pen vetélkedésében az előny egyelőre az olasz kormányfőnél van...","id":"20240513_hvg-meloni-le-pen-von-der-leyen-ep-valasztas-orban-fidesz-brusszeli-renges","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bedd627c-f2db-441b-984c-a17feadce8b7.jpg","index":0,"item":"5b6cc438-861f-47da-b214-0c1c0f0692ba","keywords":null,"link":"/360/20240513_hvg-meloni-le-pen-von-der-leyen-ep-valasztas-orban-fidesz-brusszeli-renges","timestamp":"2024. május. 13. 10:00","title":"Erős nők versenyét hozza Európában a júniusi választás, a Fidesz helyzete bizonytalan","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b73a43ed-e637-490b-b055-6f3ea9f077ca","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Őt tartották a kortárs novella mesterének.","shortLead":"Őt tartották a kortárs novella mesterének.","id":"20240514_92-eves-koraban-meghalt-alice-munro-nobel-dijas-iro","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b73a43ed-e637-490b-b055-6f3ea9f077ca.jpg","index":0,"item":"a37c470a-27e0-40be-a4ea-9503efb88ec5","keywords":null,"link":"/kultura/20240514_92-eves-koraban-meghalt-alice-munro-nobel-dijas-iro","timestamp":"2024. május. 14. 19:38","title":"92 éves korában meghalt Alice Munro Nobel-díjas írónő","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6e6c3f2b-e0d8-4a4c-9ad0-5cfc6ecb5771","c_author":"Bedő Iván","category":"360","description":"Bár a mesés háremek nyomán a poligámia a muszlimokhoz kapcsolódhat, napjainkban más vallások hívei körében is létezik többnejűség. Hagyományosan ritka viszont a többférjűség.","shortLead":"Bár a mesés háremek nyomán a poligámia a muszlimokhoz kapcsolódhat, napjainkban más vallások hívei körében is létezik...","id":"20240513_tobbnejuseg-poligamia-szenegali-elnok-mormonok-muszlimok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6e6c3f2b-e0d8-4a4c-9ad0-5cfc6ecb5771.jpg","index":0,"item":"0130bc30-ef03-4f19-bfa7-205fe852022d","keywords":null,"link":"/360/20240513_tobbnejuseg-poligamia-szenegali-elnok-mormonok-muszlimok","timestamp":"2024. május. 14. 15:00","title":"Sok helyen büntethető a többnejűség, de Afrikában nem feltűnő, hogy két felesége van az új szenegáli elnöknek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az ALS jelenleg gyógyíthatatlan, Karsai Dániel alkotmányjogász is ebben szenved.
A Qubittavaly ősszel adott be közérdekű adatigénylést a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központnak (NNGYK), hogy megtudják, miként változott az ALS-szel, vagyis az amiotrófiás laterálszklerózissal diagnosztizált betegek száma az utóbbi években. Ebben a betegségben szenved mások mellett Karsai Dániel alkotmányjogász, aki az eutanázia jogáért küzd.
Az NNGYK akkori válaszából kiderült, hogy az Egészségmonitorozási Osztályon belül működő Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Országos Nyilvántartása és Ritka Betegségek Központja 2020. január 1-jétől kötelezően regisztrálja a ritka betegséggel érintett embereket a diagnosztizáló orvos bejelentése nyomán.
Az ALS-es eseteket a betegségek nemzetközi osztályozására kifejlesztett rendszer szerint egy olyan kódon tartják nyilván, amely az ALS mellett több más motorosneuron-betegséget lefed.
Az NNGYK nyilvántartása szerint 2020 előtt a mozgatóneuron-megbetegedésként felismert és regisztrált esetek száma 22 fő volt, 2020-ban 3, 2021-ben 2, 2022-ben viszont már 57 volt a regisztrált esetszám. 2023-ban szeptember 30-ig bezárólag 16 esetet regisztráltak, vagyis
2020. január 1. és 2023. szeptember 30. között összességében 78 beteget jelentettek be.
A Qubit ezután az esetszámok növekedéséről érdeklődött januárban, de erre nem kaptak választ.
Karsai Dániel öccse, Karsai Péter március végén egy podcastban arról beszélt, hogy viszonylag kevés ALS-es beteg van, bár még így is rengeteg, és hogy ugrásszerűen megnőtt a betegségben szenvedők száma, főleg a Covid előtti állapotokhoz képest. A Telexnek ekkor Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke azt nyilatkozta, hogy a Covid óta sem hozzájuk, sem a ritka izombetegségekkel foglalkozó tagszervezeteikhez nem érkezik több beteg, és szerintük az orvosok sem tapasztalnak lényegi változást.
A Qubit ezután tavasszal ismét az NNGYK-tól érdeklődött a regisztrált esetszámok 2022-es és 2023-as megugrásáról. A válasz szerint a ritka betegségek esetében a diagnózis több hónapig vagy akár évekig is eltarthat, ami miatt azok bejelentése is eltolódik, így az adott év esetszámai valójában a bejelentések és nem a betegség kialakulásának idejére utalnak.
Az esetszámok növekedésére az NNGYK szerint több tényező is komoly hatással lehet, köztük
a jelentős ütemben fejlődő diagnosztikus lehetőségek, a ritka betegségek egyre szélesebb körű klinikai ismeretének növekedése, az utóbbi években tapasztalható kiemelkedő figyelem az EU és a világ részéről, az adatok bejelentési fegyelmének alakulása és annak ellenőrzései.
A klinikai ismeretek növekedésében szerepet játszanak szerintük az orvosképzésben bekövetkezett változások, illetve hogy a ritka kórképekkel foglalkozó orvosok már tudják, hogy a betegséget kötelezően be kell jelenteni, és az adatokat meg kell küldeni. Utóbbi éppen egybeesik a Covid-járvány kezdetének időszakával, ezért a bejelentői kör nagyobb része csak most tudta elkezdeni az általuk felismert és kezelt esetek lejelentését. A Covid-járvány után a korábbi diagnózisokat és adatokat jelenleg fokozatosan rögzítik, és pontosítják a nyilvántartásban, szerintük lehetett egy olyan hatása, hogy a 2022-es évben ezek az adatok pontosabbak voltak.
Az NNGYK szerint ugyanakkor az esetszám-növekedést egyelőre nem lehet kész tényként kezelni, és az adatok összetettsége miatt azokat csak a megfelelő szakmai tudás birtokában lehet elemezni.