Az Orbán-kormány szerint minden szükséges ellátást megkap egy ALS betegségben szenvedő ember, megnéztük, hogy ezzel szemben mi a valóság

Sorra vettük, mit nyújt az állam, és, hogy mi a valóság.

Dunavölgyi Erzsébet (újabb) levelét megírta az egészségügyi államtitkárnak. Arra a kérdésre kérte a választ, hogy ha már meghozta azt az életvégi döntést, hogy nem kéri az életfenntartó kezeléseket, ez miért nem érvényes. A választ ugyan megkapta, de abból sem derült ki, mit kellene tennie. Közben fogy az ereje, folyamatosan és rohamosan romlik az állapota, megállíthatatlanul hatalmasodik el rajta a betegség, amely nem gyógyítható, nem visszafordítható, nem kezelhető, igazából az égvilágon semmit nem lehet tenni onnantól, hogy az ember megkapja a rettegett hárombetűs diagnózist: ALS.

– mutat körbe szerény otthonán Erzsébet. A szobát az ágy és a betegemelő gépezet uralja, a lakás ugyan akadálymentesített, de mivel az első emeleten van, lift pedig nincs a házban, gyakorlatilag ez a szűkös élettér tartja fogságban. Ma már szinte mindenben mások segítségére szorul.

Erzsébet történetét tavaly ismerhették meg olvasóink, ő is csatlakozott Karsai Dániel strasbourgi beadványához, kérve, hogy engedélyezzék számára a kegyes halált – amennyiben úgy dönt, hogy véget akar vetni a szenvedéseinek. Most azért kerestük fel, hogy kiderítsük, mi igaz mindabból, amit a kormány az Emberi Jogok Európai Bírósága számára érvelésként leírt. Milyen ellátásban részesül valójában egy ALS beteg ma Magyarországon. Dunavölgyi Erzsébet már több levelet is írt a Belügyminisztérium egészségügyi államtitkárságára, felhívva a figyelmet az állapotára, valamint számonkérve, hogy miért nem kaphat meg bizonyos gyógyászati segédeszközöket annak ellenére, hogy az állapota ezeket indokolná. Korábbi leveleire meglehetősen pökhendi és kioktató válaszok érkeztek, sorra vettük tehát, mit gondolnak az államtitkárságon, és ezzel szemben mi a valóság.

Erzsébet mondattöredékeket idéz az államtitkár, Takács Péter leveléből, majd kommentálja ezeket.

„Az ALS betegség ellátása és az orvosetikai, illetve szakmai kérdések tekintetében adom a tájékoztatást. Jelenlegi állás szerint gyógyíthatatlan a betegség.” – Na, nem mintha ezt eddig nem tudtam volna…

„Az állapotfenntartás érdekében - (az ALS esetében nincs állapotfenntartás, az ALS napról napra elvesz mindent) - igénybe vehető gyógytorna, ami a mozgásteljesítmény romlását és az izomsorvadást megállítja.” – Nem, nem állítja meg!

„Kezelési lehetőségek: gyógyszeres terápia – (ez a Rilutek nevű gyógyszer, ami semmire nem jó) –, légzéstámogatás, mivel a betegség lefolyása során minden betegnél előbb-utóbb kialakul légzészavar.” Nagyon vicces, majd kapok itthonra egy 3 milliós lélegeztetőgépet? És azt ki fogja kezelni?

„Gyógytorna.” Ezt valóban kapok most, egy évben 28 alkalmat finanszíroz a társadalombiztosítás (tb).

„Ergoterápia.” (Ennek a legfőbb célja, hogy segítséget nyújtson a pácienseknek betegség vagy sérülés következtében elvesztett képességeik visszaszerzésében. Fő feladatai közé tartozik a műtétek vagy reumatológiai kórképek által kialakult mozgás nehezítettség és fájdalom kezelése – a szerk.). – Nem tudom, ezt hogyan lehetne nekem felírni, mert ezt még senki nem javasolta.

„Beszédterápia.” – Ez is nagyon fontos, csak amikor a rekeszizmod már nemigen működik, akkor egy idő után nincs kedved beszélgetni, mert 20 perc után elfáradsz.

„A betegséggel együtt járó nyelészavar kezelése.” – Egy idő után szondát kell beültetni, és azon keresztül kapja az ember a tápszert. El tudja képzelni, hogy semmilyen ízt nem érez? Igenis ez is fontos, az ízlelőbimbóknak ez egy jóleső érzés! Én nem tudom elképzelni, hogy egy jó vadas marhát egy szondán keresztül kapjak meg! Persze nyilván nem is lehet, csak tápszert… Köszönöm, én ezt nem szeretném igénybe venni.

„Pszichológiai, pszichiátriai és szociális támogatás.”

Igyekszem megtalálni a boldogságot mindenben, de ez már nem életminőség! Az első levélben még az őssejtterápiát is írták. Hát az eszem megáll! Őssejtterápia Magyarországon…

Ugyanis a törvény azt mondja ki, hogy az ápolási intézményen belül össze kell hívni egy háromtagú orvosi bizottságot: a kezelőorvost, a kezelésben részt nem vevő szakorvost és egy pszichiátert. Azonban Erzsébet nem egy egészségügyi intézményben fekszik, hanem otthon. Így vajon kinek kellene összehívni ezt a bizottságot? A gyógyíthatatlan beteg, mostanra szinte mozgásképtelen asszony azt a választ kapta, hogy neki. – Itt meg is állt a folyamat: van is önrendelkezési jogom, meg nincs is. Már magamon nevetek kínomban, ezért írtam Takács Péternek egy újabb levelet, hogy ha nem részesülök intézményi ellátásban, akkor mikor fog élni az önrendelkezésem. Mert jelenleg az a helyzet, hogy hiába nem szeretnék létfenntartó kezelést kapni, ha most elkezdek fuldokolni, bevisznek a kórházba, gégemetszést hajtanak végre rajtam, majd lélegeztetnek, akaratom ellenére - kommentálja Erzsébet.

Erzsébet állapota folyamatosan romlik, hamarosan 24 órás ellátásra lesz szüksége. Az államtitkárság erre javasolja a palliatív hospice ellátást. – Na de hány ilyen férőhely van? – tette fel a kérdést. (A NEAK 2022-es adatai szerint 24 fekvőbeteg-intézményben 386 ágy – a szerk.)

Számoljuk ki azt is, mennyibe kerül ALS betegnek lenni. – A rokkantnyugdíjam 206 406 forint. Jelenleg egyetlen gyógyszert kapok tb támogatásra, ami egyébként semmiféle javulást nem okoz. Ez a gyógyszer egy hónapra 24 ezer forint lenne, így 300 forintot kell érte fizetnem. Amit viszont nem támogat a tb: otthoni betegápolási ágy 450 ezer forint, betegemelő 300 ezer forint. A lépcsőzőgépet egy alapítvány segítségével tudtam megvenni, kisemberek 1000-2000 forintos adományaiból, ennek az új ára több mint kétmillió forint, de ezt használtan sikerült beszerezni 475 ezer forintért. A tb részben támogatja az otthoni ápolást, egy évben 54 alkalommal, maximum napi három órában, de ha gyógytornászt is igénybe veszek, ez 28 alkalom lehet, és ezt le kell ebből vonni – számol Erzsébet. (Hogy az év többi 311, szökőévben 312 napján mégis ki fogja ellátni a beteget az otthonában, erre nem tér ki az államtitkárság… – a szerk.) A kiadásoknak még nem értünk a végére. – 2023 tavaszán, amikor még dolgoztam, de már nehézkes volt a járás, a neurológus felírhatott volna egy műanyag peroneus emelőt (a bokaízületet mereven tartó segédeszköz – a szerk.), ami körülbelül három napig tart, ezért kértem egy kevlárból készült emelőt. Ezt viszont a neurológus nem írhatta fel, el kellett mennem alkudozni egy ortopéd orvoshoz. Így is 50 ezer forintot fizettem érte, és mindössze két hónapig tudtam használni. A háromlábú botot ugyan finanszírozták, viszont nem tudtam használni, mindig megbotlottam benne. A rollátort (guruló járókeret – a szerk.) a neurológus írta fel, de ezt is csak körülbelül két hétig tudtam használni, olyan gyors volt a lábgyengülésem. 2023 májusában már szükségem lett volna egy úgynevezett aktív kerekesszékre, amit könnyű hajtani, és átfér a szűkösebb ajtónyílásokon is a lakásban. Kénytelen voltam kéz alatt vásárolni egyet, mert olyan hosszú volt az elbírálási folyamat, hogy hónapok teltek el, mire kiutaltak egyet, de addig is valahogy meg kellett oldani a mozgást. Egy kézzel hajtott szék ára egyébként 1,2 millió forint, ebből a tb 800 ezer forintot áll. Mostanra viszont annyit romlott az állapotom, hogy elektromos kerekesszékre lenne szükségem, de erről már álmodni sem merek.

Az 54 éves egykori óvónő indulatosan tette hozzá: – Elmagányosodtam, a barátokkal eltávolodtunk egymástól. Nem járunk már étterembe, színházba, uszodába, a társadalom perifériájára szorultam a betegségem miatt. Teljesen kiszolgáltatott helyzetben vagyok! Visszakerültem csecsemőszintre. Csak az a baj, hogy a csecsemőtestemben egy felnőtt ember elméje dolgozik. Megszűnt az önrendelkezésem, a magánszférám. Az ember méltósága ott tűnik el, amikor egy vadidegen ember – egy ápoló – első alkalommal ráadja a pelenkát, aztán egy másik vadidegen ember lecibálja róla. De már olvasni is nehezen tudok, mert nem vagyok képes megtartani a könyvet. Egy e-mail megírása több napot vesz igénybe, mert egy ujjal pötyögök. Nekem annyival jobb a helyzetem, mint Daninak (Karsai Dániel – a szerk.), hogy én még tudok beszélni. Csak senki nem hallgat meg...

Kapott jó tanácsot Bányai Gábor fideszes képviselőtől is, aki nagyon súlyos covidos volt, és aki szerinte mindig van reménysugár. – Megírtam neki, hogy ez nagyon szép, elhiszem, de gyógyítható volt. Én a büdös életben nem kerülök vissza a korábbi állapotomba. Ha holnap felfedeznék az ALS ellenszerét, akkor is 50 év kellene az idegpályák visszaépüléséhez.