Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"35741cb3-8c87-41ad-b2bd-d7eb4be4f910","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A színésznő egy rövid interjúban beszélt arról, lelkileg hogyan éli meg azt, hogy 22 után távoznia kell a Nemzeti Színházból.","shortLead":"A színésznő egy rövid interjúban beszélt arról, lelkileg hogyan éli meg azt, hogy 22 után távoznia kell a Nemzeti...","id":"20240507_udvaros-dorottya-nemzeti-szinhaz-vidnyanszky-attila","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/35741cb3-8c87-41ad-b2bd-d7eb4be4f910.jpg","index":0,"item":"1dc9efb4-91b6-4dc6-a737-18d15fa9b031","keywords":null,"link":"/elet/20240507_udvaros-dorottya-nemzeti-szinhaz-vidnyanszky-attila","timestamp":"2024. május. 07. 15:42","title":"Udvaros Dorottya a Nemzetiből való távozásáról: Bonyolult a helyzet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"23b83dca-02ba-4734-aad1-97ad187e259d","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Nyílt levelet írt a Medián ügyvezető igazgatója a kormányközeli kutatóintézetekhez, mert, az általa csak propagandakiadványként emlegetett Magyar Nemzetben a Mediánt és más kutató-elemző műhelyeket is „balos” jelzővel illettek.","shortLead":"Nyílt levelet írt a Medián ügyvezető igazgatója a kormányközeli kutatóintézetekhez, mert, az általa csak...","id":"20240507_karaktergyilkos-kampany-indult-a-kozvelemeny-kutatok-ellen-allitja-hann-endre-a-median-vezetoje","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/23b83dca-02ba-4734-aad1-97ad187e259d.jpg","index":0,"item":"83a04256-b7f8-4394-a9c7-1f1acfce8754","keywords":null,"link":"/itthon/20240507_karaktergyilkos-kampany-indult-a-kozvelemeny-kutatok-ellen-allitja-hann-endre-a-median-vezetoje","timestamp":"2024. május. 07. 16:04","title":"Karaktergyilkos kampány indult a közvélemény-kutatók ellen – állítja Hann Endre, a Medián vezetője","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f2d2c90a-6058-457e-9d81-362e461e462a","c_author":"Lengyel Tibor","category":"itthon","description":"Négyen maradtak versenyben, pedig rekordsokan, tizenöten akartak főpolgármesterek lenni. Volt köztük két nő, volt 18 és 77 éves is, rutinosan sikertelen próbálkozók és néhány teljesen ismeretlen jelölt is. De ki volt a leggyorsabb, a törülközőt leghamarabb bedobó, a legtöbb érvénytelen ajánlást leadó, a legkésőbb ébredő és a legsikertelenebb?","shortLead":"Négyen maradtak versenyben, pedig rekordsokan, tizenöten akartak főpolgármesterek lenni. Volt köztük két nő, volt 18 és...","id":"20240508_volt-olyan-fopolgarmester-jelolt-aki-az-eloirt-5000-helyett-csak-73-ajanlast-tudott-osszeszedni","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f2d2c90a-6058-457e-9d81-362e461e462a.jpg","index":0,"item":"244fa72b-ace7-4a02-bf4c-243c1d11352c","keywords":null,"link":"/itthon/20240508_volt-olyan-fopolgarmester-jelolt-aki-az-eloirt-5000-helyett-csak-73-ajanlast-tudott-osszeszedni","timestamp":"2024. május. 09. 05:02","title":"Volt olyan főpolgármester-jelölt, aki az előírt 5000 helyett csak 73 ajánlást tudott összeszedni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9366d5ba-27f0-4609-a612-9d0364260a04","c_author":"Balizs Benedek","category":"itthon","description":"Bár Havasi Bertalan, a miniszterelnök sajtófőnöke túl sok konkrétumot nem árult el Orbán és Zelenszkij telefonbeszélgetéséről, az ukrán elnök ezt megtette, az X-en posztolt róla.","shortLead":"Bár Havasi Bertalan, a miniszterelnök sajtófőnöke túl sok konkrétumot nem árult el Orbán és Zelenszkij...","id":"20240508_zelenszkij-meghivta-orbant-az-ukran-bekecsucsra","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9366d5ba-27f0-4609-a612-9d0364260a04.jpg","index":0,"item":"80eea3e2-6ae4-4643-a745-5f4e0499765d","keywords":null,"link":"/itthon/20240508_zelenszkij-meghivta-orbant-az-ukran-bekecsucsra","timestamp":"2024. május. 08. 18:52","title":"Zelenszkij meghívta Orbánt az ukrán békecsúcsra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f004d8a0-51a7-46b6-acb8-ec4f18737621","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A Ferencváros idén nyerte meg 35. bajnoki címét, az aranyérmeket az Újpest elleni meccs után kapják meg a játékosok.","shortLead":"A Ferencváros idén nyerte meg 35. bajnoki címét, az aranyérmeket az Újpest elleni meccs után kapják meg a játékosok.","id":"20240508_ferencvaros-ujpest-derbi-szurkolok-kubatov","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f004d8a0-51a7-46b6-acb8-ec4f18737621.jpg","index":0,"item":"58270cbf-9cc9-49ba-a8f0-9a8f9d1a838a","keywords":null,"link":"/elet/20240508_ferencvaros-ujpest-derbi-szurkolok-kubatov","timestamp":"2024. május. 08. 11:16","title":"„Nem veszünk részt Kubatov bohócbuliján” – bojkottálják a szezon utolsó derbijét az Újpest szurkolói","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6f55b836-d4df-44e6-9171-c6f7470b2db6","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Tavaly áprilisban 40 ezren vártak tervezett műtétre, idén 7 ezerrel többen.","shortLead":"Tavaly áprilisban 40 ezren vártak tervezett műtétre, idén 7 ezerrel többen.","id":"20240509_korhazi-varolistak-neak-terdprotezis-mutet-operacio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6f55b836-d4df-44e6-9171-c6f7470b2db6.jpg","index":0,"item":"e99f087f-d9f7-45f7-88f2-52dabbdb4c90","keywords":null,"link":"/itthon/20240509_korhazi-varolistak-neak-terdprotezis-mutet-operacio","timestamp":"2024. május. 09. 09:25","title":"Tovább nyúltak a kórházi várólisták, térdprotézisre átlagosan másfél évet kell várni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9dede399-fb3b-43ea-953e-81a1df399612","c_author":"Kacskovics Mihály Béla","category":"itthon","description":"Reciklált EP-lista, és néhány új arc – így foglalható össze Magyar Péter pártjának budapesti listája, amelyet ő vezet. Erről a listáról kerülhetnek majd be képviselők a fővárosi közgyűlésbe.","shortLead":"Reciklált EP-lista, és néhány új arc – így foglalható össze Magyar Péter pártjának budapesti listája, amelyet ő vezet...","id":"20240507_magyar-peter-fovarosi-lista","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9dede399-fb3b-43ea-953e-81a1df399612.jpg","index":0,"item":"a58b3d2b-cc23-420e-ad92-c70affab4ac4","keywords":null,"link":"/itthon/20240507_magyar-peter-fovarosi-lista","timestamp":"2024. május. 07. 19:09","title":"Kerekesszékes teniszező, művészmenedzser és befektetési tanácsadó - bemutatjuk, kik szerepelnek Magyar Péter pártjának fővárosi listáján","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2f0440fd-758d-40f1-951c-24859fa94353","c_author":"","category":"360","description":"Lezárult az aláírások gyűjtése, itt az idő mérleget vonni, hogyan állnak rajthoz a pártok az önkormányzati választásokon. Az érdeklődést csökkentheti, hogy Magyar Péterék csak a fővárosban szállnak ringbe. Iványi Blanka és Martini Noémi összefoglalója.","shortLead":"Lezárult az aláírások gyűjtése, itt az idő mérleget vonni, hogyan állnak rajthoz a pártok az önkormányzati...","id":"20240508_hvg-onkormanyzati-valasztas-2024-partok-jeloltek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2f0440fd-758d-40f1-951c-24859fa94353.jpg","index":0,"item":"998440d4-f705-47b4-9bba-4aa28aabe75a","keywords":null,"link":"/360/20240508_hvg-onkormanyzati-valasztas-2024-partok-jeloltek","timestamp":"2024. május. 08. 12:30","title":"Csak Budát és Pestet osztja meg a Tisza, a megyéket feladta – önkormányzati csatarend egy hónappal a választás előtt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Holdfény-betegségben szenved, ami miatt a bőre túlérzékeny az ultraviola sugarakra.
Amit kívánhatnék, hogy legalább egy napot éljek úgy, mint akármelyik fiatal, akinek az a legnagyobb gondja, hogy nem mehet el bulizni, nem mehet ki a barátaival
– ezt kívánja a ritka genetikai betegséggel küzdő, 15 éves Tamás, aki a szlovákiai Ebeden él a családjával. Az RTL Fókusz riportja szerint csak úgy mehet ki a napra, ha felvesz egy speciális búrát. Betegsége, az egymillió emberből egyet érintő xeroderma pigmentosum ugyanis a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti, emiatt Holdfény-betegségnek is szokták nevezni.
Kezdett elváltozni a bőre, olyan más volt, mint az átlagembernek
– mesélte a fiú édesanyja a kezdeti időszakról. Tamást harmadik születésnapja előtt, Budapesten diagnosztizálták a Heim Pál Kórházban, és mindössze néhány évet jósoltak neki. Ekkoriban 13 év volt a betegség ismert túlélési ideje, ma már 26-28 év, de van, aki 33 évet élt. Az orvosok korábban azt mondták, hogy Tamás nem fog tudni írni, olvasni, beszélni, ám ezekre már mind rácáfolt.
Az iskolában sokat csúfolták amiatt, hogy nem hordhatott rövid ujjút, sem rövidnadrágot, a szüneteket pedig a tanteremben töltötte. A bántások és a gyakori kórházi kezelések, beavatkozások miatt végül magántanuló lett, idén fejezi be az általános iskolát. A középiskolát ősszel Esztergomban kezdi, asztalos szeretne lenni.
A kamasz arról is beszélt, hogy 2023 volt a legsúlyosabb időszak az életében, mert úgy érezte, nem tudja feldolgozni az állapotával járó nehézségeket, és nem tudta elfogadni magát. Öngyilkossági gondolatai is voltak emiatt. A riport szerint a családja az elmúlt hónapokban sokat tett azért, hogy javuljon ez a helyzet, és szerencsére sikerült őt erősebbé tenni.
Ha ön is úgy érzi, segítségre lenne szüksége, hívja a krízishelyzetben lévőknek rendszeresített, ingyenesen hívható 116-123, vagy 06 80 820 111 telefonszámot! Amennyiben másvalakiért aggódik, ezt az oldalt ajánljuk figyelmébe.